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Um adolescente com epilepsia grave se tornou o primeiro paciente no mundo a ter suas convulsões controladas por um implante no crânio.
Oran Knowlson viu suas convulsões diurnas reduzirem em 80% como resultado do neurotransmissor que envia sinais elétricos profundamente em seu cérebro.
O jovem de 13 anos de Somerset sofre da síndrome de Lennox-Gastaut, uma forma de epilepsia resistente ao tratamento, desde os três anos.
Ele tinha convulsões diárias que em alguns casos o faziam cair no chão, tremer violentamente e perder a consciência.
Mas agora, oito meses após a operação que mudou sua vida como parte de um teste no Great Ormand Street Hospital em Londres, o futuro do adolescente parece “esperançoso” e ele é mais “conversador” e “engajado”.
Oran Knowlson, 13 anos, viu suas convulsões diurnas reduzirem em 80% como resultado do neurotransmissor que envia sinais elétricos profundamente em seu cérebro.
As convulsões de Oran começaram duas semanas depois de seu terceiro aniversário e até o julgamento ele não havia passado um único dia sem convulsões.
Depois de algumas convulsões, ele precisaria de medicação de emergência para ressuscitá-lo, pois havia parado de respirar.
Devido à gravidade de sua epilepsia, ele precisou de cuidados 24 horas por dia durante a maior parte de sua vida, pois as convulsões podiam ocorrer a qualquer hora do dia, e ele corria um risco significativamente maior de Morte Súbita Inesperada em Epilepsia (SUDEP).
“Antes do início das convulsões, Oran estava atingindo todos os seus marcos, mas à medida que as convulsões se tornaram mais graves, perdemos cada vez mais Oran. Depois de ser um menino feliz e enérgico de três anos, ele lutou para se envolver no mundo devido aos medicamentos e às convulsões – mas ainda tem senso de humor ', disse a mãe de Oran, Justine Knowlson.
Ela acrescentou: 'Tentamos de tudo, mas esta é a primeira chance real que recebemos em anos, não houve 'o que vem a seguir' até agora. A menos que alguém dê o primeiro passo num julgamento como este, nunca haverá algo melhor e tem de haver algo melhor para a nossa família.'
A síndrome de Lennox-Gastaut afeta cerca de uma ou duas em cada 100 crianças com epilepsia, que geralmente começa quando a criança tem entre três meses e cinco anos de idade.
A rara síndrome epiléptica causa convulsões regulares e dificuldades de aprendizagem.
Oran faz parte do projeto CADET (Estimulação cerebral profunda adaptativa para crianças para ensaio de epilepsia), que é uma série de ensaios que avaliam a segurança e a eficácia da estimulação cerebral profunda para epilepsia grave.
A parceria envolve o Great Ormond Street Hospital, a University College London, o King's College Hospital e o Universidade de Oxford.
As crises de epilepsia são desencadeadas por explosões anormais de atividade elétrica no cérebro.
Mas o dispositivo recarregável, o neurotransmissor Picostim fabricado pela empresa britânica Amber Therapeutics, funciona emitindo um pulso constante de corrente para bloquear esses sinais anormais.
Ele é montado no crânio e conectado a eletrodos nas profundezas do cérebro para reduzir a atividade convulsiva.
Oran foi operado em outubro de 2023 para inserir o dispositivo e, assim que se recuperou do procedimento, ele foi “ligado”, proporcionando estimulação elétrica constante ao cérebro de Oran. Desde então, a vida de Oran e de sua família mudou completamente.
Ms Knowlson disse: 'Estamos ligados desde dezembro e vimos uma grande melhoria, as convulsões diminuíram e são menos graves. Isso tem sido ótimo, mas a melhoria da qualidade de vida tem sido inestimável para Oran.
“Ele é muito mais conversador, mais engajado. Ele completou 13 anos e eu definitivamente agora tenho um adolescente – ele fica feliz em me dizer não. Mas isso aumenta sua qualidade de vida, quando ele consegue se expressar melhor.
'A equipe realmente protege você. Nunca nos sentimos sozinhos, desde agosto passado [when we joined the trial]. Nos sentimos parte da equipe e Oran também.
“O futuro parece esperançoso, o que eu nem sonharia dizer há seis meses. Para Oran, ter esperança traz entusiasmo. Isso torna o futuro mais brilhante e ainda mais alcançável. Estou muito satisfeito que Oran possa experimentar isso.'
Normalmente, a Estimulação Cerebral Profunda (DBS), que é um tratamento que envolve cirurgia para inserir um pequeno dispositivo que estimula partes específicas do cérebro, envolve a montagem de dispositivos no tórax com fios que vão do pescoço até o cérebro.
Mas este dispositivo é montado no crânio, o que significa que os eletrodos têm menos probabilidade de quebrar ou sofrer erosão à medida que a criança cresce.
O dispositivo que pode ser recarregado através de fones de ouvido (foto) funciona emitindo um pulso constante de corrente para bloquear esses sinais anormais
Desde que recebeu o implante, Oran tem uma melhor qualidade de vida e tornou-se mais ‘conversador e engajado’
Ele também pode ser recarregado por meio de fones de ouvido, que podem ser usados enquanto você assiste a um vídeo ou interage com um tablet.
Isso também significa que os pacientes não precisarão fazer uma cirurgia a cada três ou cinco anos para substituí-lo.
O implante tem como alvo o tálamo, que é um centro de sinais elétricos no cérebro.
Espera-se que o dispositivo bloqueie as vias elétricas e, conseqüentemente, impeça a propagação das convulsões.
Ele também possui configurações para otimização de padrões de convulsões, que embora não sejam utilizados neste estudo, poderão ser usados no futuro para pacientes com síndrome de Lennox-Gastaut.
“Todos os dias vemos os impactos fatais e limitantes da epilepsia incontrolável. Isso pode tornar totalmente impossível a escola, os hobbies ou até mesmo apenas assistir a um programa de TV favorito”, disse Martin Tisdall, neurocirurgião pediátrico consultor do GOSH e professor associado honorário da UCL.
“Para Oran e sua família, a epilepsia mudou completamente suas vidas e vê-lo andando a cavalo e recuperando sua independência é absolutamente surpreendente. Não poderíamos estar mais felizes por fazer parte da jornada deles.
“A estimulação cerebral profunda aproxima-nos mais do que nunca da interrupção das crises epilépticas em pacientes que têm opções de tratamento eficazes muito limitadas.
“Estamos entusiasmados por construir a base de evidências para demonstrar a capacidade da estimulação cerebral profunda no tratamento da epilepsia pediátrica e esperamos que nos próximos anos seja um tratamento padrão que possamos oferecer”.
O ensaio CADET está agora a recrutar três pacientes adicionais com síndrome de Lennox-Gastaut para o piloto, que é financiado pela Royal Academy of Engineering. 22 pacientes participarão do estudo completo, que está sendo financiado pela GOSH Charity e LifeArc e patrocinado pela University College London.
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