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Uma mulher cujo marido desenvolveu demência aos 30 anos revelou como a condição foi quase considerada uma crise de meia-idade.
Kristin se casou com Lee Holloway em Maui em 2015, e eles tiveram um filho em 2016 – mas em poucos meses seu ‘marido brilhante e incrível’ se tornou uma pessoa totalmente diferente.
De repente, o notoriamente madrugador teve dificuldade para sair da cama a tempo para o trabalho, o que logo se transformou em dias inteiros perdidos de trabalho na empresa de segurança cibernética Cloudflare que ele ajudou a construir.
Ele atacou os colegas de trabalho, tornou-se retraído e acabou não conseguindo sair do sofá, optando por assistir Sozinho em casa pela décima vez naquela semana.
Kristin temia que isso fosse um problema em seu casamento – talvez essa vida não fosse o que Lee queria, afinal.
Mas em janeiro de 2017, um neuropsicólogo disse ao casal que Lee, de 35 anos, estava passando por uma de duas coisas: um grave surto psicótico ou os estágios iniciais de demência frontotemporalforma rara e agressiva da doença que atinge pessoas na faixa dos 30 e 40 anos.
Lee e Kristin Holloway se conheceram na Cloudflare, empresa que ele ajudou a fundar, em 2013. Eles ficaram noivos um ano depois
Lee vinha mostrando mudanças de comportamento que preocupavam Kristin e seus colegas de trabalho, ficando irritado e recalcitrante em um minuto e apático no minuto seguinte.
É o mesmo tipo de demência que atingiu o ator Bruce Willis, 69, em 2022 e a personalidade da televisão Wendy Williams, 59, no ano passado.
Lee, agora com 43 anos, está em fase avançada de variante comportamental da DFT, o que o deixou incapaz de falar ou cuidar de si mesmo sem ajuda constante.
Lee, seus pais e seus cuidados 24 horas por dia, 7 dias por semana, em uma propriedade na Califórnia e separados de onde Kristin e seu filho vivem suas vidas normais.
Viver separada de Lee foi uma decisão difícil para Kristin tomar, mas ela tomou isso para dar ao filho o mais próximo possível de uma infância normal. Ela disse que estava sozinha no casamento há anos.
Quando os colegas fundadores da Cloudflare, Matthew Prince e Michelle Zatlyn, viram Lee em 2018 pela primeira vez em meses, eles não reconheceram seu velho amigo. Para eles, ele parecia um zumbi arrastando os pés sem palavras de sala em sala.
Viver com Lee e um bebê tornou-se perigoso para Kristin. Alguns dias, Lee saía correndo, deixando o portão do bebê e a porta da frente abertos, muitas vezes sem se preocupar com o trânsito. Ele finalmente foi morar com seus pais.
Graças à sorte inesperada da abertura de capital da Cloudflare, Lee tem cuidados constantes em uma extensa propriedade onde Kristen e seu filho podem vê-lo sempre que quiserem, mas eles têm vidas separadas.
Kristin disse: “A justaposição do desenvolvimento do meu filho e a progressão de Lee tem sido uma jornada selvagem: quando meu filho aprendeu a usar o penico, Lee ficou incontinente.
'Quando meu filho começou a falar, Lee parou.'
Kristin Holloway ingressou na Cloudflare em 2011 como especialista em comunicações e me apaixonei por Lee depois que os relacionamentos anteriores de ambos desmoronaram – o dela, um noivado e o dele, um casamento – em 2013.
Kristin temia que as mudanças de comportamento de Lee fossem sinais de que ele estava infeliz em sua nova vida com ela e um bebê a caminho
Kristin disse que os níveis de energia de Lee estavam sempre tão esgotados que ele teria dificuldade em sair da cama, mesmo nas férias juntos.
Quando os dois ficaram noivos em 2014, Lee decidiu chegar ao fundo de seus ataques de enxaqueca submetendo-se a uma cirurgia para reparar um sopro cardíaco, que se acredita ser a força motriz de suas dores de cabeça que o confinavam à cama por horas a fio.
Seu coração saiu mais forte do que nunca, mas a cirurgia marcou uma virada na vida do jovem casal.
Kristin estava grávida de cerca de seis meses quando Lee teve que se afastar do trabalho, tendo passado de escrever códigos a qualquer hora no escritório para dormir o dia todo ou ficar sentado em casa com o gorro puxado sobre o rosto.
Ele estava lutando, mas atribuiu isso à recuperação pós-operatória, muitas vezes fornecendo o mesmo refrão: 'Vou melhorar.'
Kristin disse: “Quando ele parou de trabalhar, seu comportamento diminuiu drasticamente. Ele não tirou o pijama e passou muito tempo no sofá. Ele assistia aos mesmos filmes e programas de TV repetidamente.
'Em setembro, ele assistia Home Alone cerca de 10 vezes por semana. Ele não demonstrou motivação ou desejo de ser produtivo. Esse não era um comportamento normal para ninguém, muito menos para meu marido brilhante e incrível.
Ao contrário da doença de Alzheimer e de outras demências, que afetam mais visivelmente a memória de uma pessoa, a DFT manifesta-se primeiro como alterações de personalidade e de comportamento, de tal forma que um prodígio motivado, mas bem-humorado, torna-se recalcitrante e apático, arranjando brigas com amigos e perdendo o interesse na higiene pessoal.
Outros sinais característicos de DFT mais tarde fariam sentido em Lee: comportamentos compulsivos, como assistir a um filme dez vezes seguidas ou contar obsessivamente as árvores em seu quintal, ou interações combativas com outras pessoas, como brigar com o obstetra de Kristin, que disse que ela tinha para passar por uma cesariana de emergência.
O bebê nasceu e Kristin ficou praticamente sozinha. Lee estava desligado.
Agora com 43 anos, Lee não é verbal e vive sob cuidados 24 horas por dia. A esperança média de vida após um diagnóstico de demência frontotemporal é de cerca de sete anos e meio
O diagnóstico de Lee é o mesmo sofrido pelo ator de Die Hard Bruce Willis, 69
No aconselhamento de casais, ela chorou abertamente sobre a situação deles, dizendo que Lee não parecia se importar com o bebê, nem saber o que estava acontecendo ao seu redor.
De acordo com um relatório em Com fioa certa altura, Lee se levantou no meio de uma sessão para dizer que havia esquecido de devolver a chave do banheiro do consultório do terapeuta e saiu da sala.
Kristin disse: “Comecei a marcar consultas com todos os tipos de médicos, incluindo nosso clínico geral, um cardiologista, um neurologista, um psiquiatra e um neuropsicólogo.
'Veja bem, nosso bebê tinha apenas alguns meses de idade. Eu estava bombeando leite no carro entre todas essas consultas para meu marido que, a essa altura, tinha dificuldade para sair da cama. Eu estava em modo de sobrevivência completo.
Quando um médico mencionou a palavra “demência” em janeiro de 2017, Kristin ficou perplexa.
Ela disse: 'Esta é a doença que as pessoas mais velhas contraem quando começam a esquecer as coisas. Isso não é possível… Lee, entretanto, não sabia o que isso significava. Ele disse que ainda estava se recuperando de uma cirurgia cardíaca e que iria melhorar. Achei que talvez ele estivesse em negação.
As ressonâncias magnéticas de Lee confirmaram que partes de seu cérebro que estão intimamente envolvidas com a personalidade, o comportamento e a linguagem haviam encolhido, um sinal característico de demência.
Kristin disse: 'Liguei para meu chefe, expliquei o que os exames revelaram e avisei com duas semanas de antecedência… Meu marido não iria melhorar. Cada momento seria a última vez que eu estaria com uma versão saudável dele.
A demência frontotemporal variante comportamental, que recebe muito menos atenção do que outras formas de demência, como a doença de Alzheimer, tornou-se popular no ano passado, quando foi revelado que o ator Bruce Willis havia sido diagnosticado com ela.
Assim como Willis, a doença afetou a capacidade de falar de Lee. A atrofia nos lobos frontotemporais do cérebro geralmente se sobrepõe a áreas centradas na compreensão da linguagem e na fala.
Desde então, ela se juntou ao conselho da Associação para Degeneração Frontotemporal e fundou o Holloway Family Fund em homenagem a Lee e ajudou a lançar uma cúpula anual para pesquisadores e médicos de FTD se reunirem e discutirem as descobertas do ano na esperança de um dia encontrar uma cura. .
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