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Famílias desesperadas estão arrecadando milhões de libras todos os anos para enviar seus filhos com doenças terminais para o exterior em busca de cérebros “não comprovados” Câncer tratamentos que “não funcionam”, alertam os especialistas.
Clínicas estrangeiras estão a oferecer vagas em ensaios clínicos de medicamentos experimentais a pacientes jovens – mas obrigando-os a pagar por todos os aspectos do tratamento.
Tudo foi dito por Serviço Nacional de Saúde médicos que não há mais nada que possa ser feito para retardar a doença – por isso sentem que não têm outra escolha.
Os centros médicos – muitas vezes em México, Alemanha e os EUA – cobram um preço elevado, com as famílias a desembolsar até 1 milhão de libras. A maioria arrecada dinheiro por meio de sites de crowdfunding, como GoFundMe e JustGiving.
No entanto, os principais especialistas em tumores cerebrais afirmam que muitas destas clínicas oferecem medicamentos e procedimentos cirúrgicos “pouco ortodoxos” e, por vezes, “aproveitam-se” de famílias que procuram um pingo de esperança.
A família de Anthony Freeman arrecadou £ 246.000 para tratar a filha Jasmine na Holanda
Em alguns casos, estes tratamentos têm uma elevada taxa de efeitos secundários, hospitalizando algumas crianças, dizem. E em muitos casos estas terapias não prolongam vidas.
Alguns médicos de tumores cerebrais infantis disseram ao The Mail on Sunday que conhecem famílias que procuraram ajuda em clínicas que ofereciam dietas ineficazes com baixo teor de carboidratos e tratamentos com óleo de cannabis.
De acordo com o GoFundMe, cerca de £ 500.000 são arrecadados todos os anos para financiar tratamento privado e custos associados para crianças com apenas uma forma rara de tumor cerebral, o glioma pontino intrínseco difuso (DIPG).
As nossas conclusões surgem depois de o governo ter anunciado na semana passada que iria gastar 40 milhões de libras na investigação de tumores cerebrais, num esforço para melhorar os maus resultados da doença.
A Brain Tumor Research apela ao Governo para que utilize o dinheiro para financiar mais ensaios clínicos para crianças com a doença, para que os pais não sejam forçados a angariar estas grandes somas – ou colocados em extrema dificuldade financeira.
“Sabemos de pelo menos cinco famílias que no ano passado arrecadaram dinheiro para viajar para o exterior. Os números que adotam essas opções de última chance envergonham o Reino Unido”, diz a Dra. Karen Noble, Diretora de Pesquisa da Brain Tumor Research.
«É claro que os pais viajarão pelos quatro cantos da Terra em busca de esperança, mas esta esperança deve basear-se na ciência e na evidência clínica. A nossa posição não é de crítica às famílias, é de total compreensão e indignação por esta situação ter sido alcançada enquanto o Reino Unido desce na lista de países onde os ensaios clínicos estão a ser instigados.'
“Infelizmente, a maioria dos tratamentos estrangeiros não prolongam a vida das crianças mais do que o tratamento padrão do NHS”, afirma o Dr. Fernando Carceller, neuro-oncologista pediátrico consultor da The Royal Marsden NHS Foundation Trust.
'E há casos em que as crianças experimentam efeitos colaterais desconfortáveis enquanto tomam esses medicamentos.'
Todos os anos, cerca de 16.000 pessoas no Reino Unido são diagnosticadas com tumor cerebral. Aproximadamente 400 deles estão em crianças.
Menos de um quinto dos pacientes sobrevivem mais de cinco anos após o diagnóstico.
Os tumores cerebrais também são o maior causador de câncer em crianças.
Os ensaios clínicos – que permitem aos pacientes aceder a novos tratamentos experimentais antes de serem aprovados – podem oferecer alguma esperança.
No entanto, houve uma redução de 40 por cento em novos ensaios desde 2017, devido à falta de financiamento e ao impacto da pandemia de Covid. Notícias sobre terapias experimentais frequentemente se espalham por grupos do Facebook dedicados a famílias com tumores cerebrais.
Antes da pandemia, os especialistas dizem que houve um aumento na procura de um procedimento não comprovado no México, que envolvia a injeção de medicamentos quimioterápicos diretamente nas artérias que transportam o sangue para o cérebro.
Isto baseou-se na teoria de que muitos medicamentos contra o cancro são ineficazes porque não conseguem passar a barreira hematoencefálica – um filtro de membrana que impede que substâncias indesejadas cheguem ao cérebro.
Num caso, a família britânica de Lucy Moroney, de nove anos, arrecadou 300 mil libras em 2017 para enviá-la ao México para o procedimento.
Porém, menos de um ano após o início do tratamento, Lucy morreu. Ainda não há evidências de alta qualidade de que o procedimento beneficiou os pacientes.
Os especialistas afirmam que, desde então, surgiram outras novas tendências de tratamento que levaram os pais a viajar para o estrangeiro.
'Tive pais perguntando sobre cetogênico [low-carbohydrate] dieta e CBD [cannabis] clínicas de petróleo para seus filhos', diz o Dr. Carceller.
“Essas tendências vêm e vão, mas as famílias se apegam a tudo. Eles não querem que seus filhos percam um tratamento experimental que poderia salvá-los.'
Ele acrescentou: “A maioria dos médicos nessas clínicas não aceitaria crianças que não estivessem bem para se beneficiarem. Mas há médicos por aí aproveitando a situação desesperadora em que estas famílias se encontram.'
Ao contrário de quando se viaja para o estrangeiro, participar em ensaios clínicos no Reino Unido não custa nada.
Rudi Abbot, de Edimburgo, de oito anos, foi informado pelo NHS em 2022 que seu câncer no cérebro não poderia ser curado e foi enviado a Seattle, nos EUA, para um teste experimental de medicamento para aumentar o sistema imunológico depois que seus pais arrecadaram £ 110.000.
Rudi permaneceu tomando o medicamento por apenas quatro meses antes que os médicos concluíssem que não surtia efeito. Ele morreu menos de um ano depois.
Embora os especialistas simpatizem com o facto de os pais fazerem o que podem para salvar os seus filhos, alguns questionam se estes empreendimentos de crowdfunding estão a ser bem utilizados.
“Estamos falando de enormes quantias de dinheiro”, diz o Dr. Carceller. «Em alguns casos, seria suficiente abrir um novo julgamento no próprio Reino Unido.
Existe também o risco de o paciente ficar gravemente doente enquanto estiver no estrangeiro – colocando a família em dificuldades financeiras ainda maiores.
Em 2022, George Fox, 13, de Bedfordshire, viajou para Los Angeles depois que seus pais arrecadaram £ 300.000 no GoFundMe para colocá-lo em uma terapia contra o câncer não aprovada.
No entanto, durante a viagem, seu estado piorou e ele foi levado para atendimento de emergência. Ele nunca começou o tratamento. A família ficou com uma conta médica de £ 500.000, paga com a arrecadação de outras £ 200.000 por meio de crowdfunding. Ele morreu meses depois.
“As famílias estão afastadas da sua rede de apoio e não têm o NHS se uma criança se deteriorar no estrangeiro”, diz o professor Darren Hargrave, neuro-oncologista pediátrico da Great Ormond Street, em Londres. 'Eles podem descobrir que enfrentam custos e estresse adicionais inesperados e enormes.'
No entanto, existem algumas crianças que beneficiam de viajar para o estrangeiro para tratamento.
Em 2014, os pais de Ashya King, paciente com tumor cerebral, de cinco anos, retiraram-no dos cuidados do NHS e viajaram para o exterior.
Ashya foi submetido a uma cirurgia para remover o tumor com sucesso, mas o hospital planejou tratá-lo com radioterapia para garantir que o câncer não retornasse.
Naghmeh e Brett King queriam que seu filho recebesse terapia por feixe de prótons, um tratamento semelhante à radioterapia que se acredita ter menos efeitos colaterais, mas que não era oferecido no NHS na época.
Ashya foi retirado do Hospital Geral de Southampton e a família viajou para a França. Isso desencadeou uma caçada humana internacional que resultou na prisão dos pais na Espanha.
Mas o Tribunal Superior acabou por decidir que Ashya poderia receber terapia de prótons na República Checa. Uma década depois, ele ainda está vivo e o NHS agora oferece terapia com prótons para alguns pacientes com câncer no cérebro.
Os especialistas dizem que estes casos são raros e que a verdade é que, em muitos casos, não há nada que possa ser feito pelos pacientes – especialmente aqueles com tumores DIPG.
“Quando vejo crianças com estes tumores, quero ter certeza de que a criança será bem cuidada”, diz o professor Hargrave. “Queremos garantir que eles não sofram e que a família seja apoiada.
'Poderíamos falar sobre ensaios experimentais como uma opção, mas seríamos honestos sobre as chances de as terapias experimentais funcionarem.'
Os especialistas concordam, porém, que é crucial que o governo disponibilize mais financiamento para ensaios clínicos de câncer cerebral no Reino Unido.
“Os ensaios não são uma panaceia, mas são a melhor solução que temos”, afirma o Dr. Carceller.
“Quanto mais pacientes conseguirmos fazer testes no Reino Unido, maior será a probabilidade de encontrarmos novas curas”.
£ 250.000, O MEDICAMENTO TESTE FOI EM VÃO
O primeiro sinal de que Jasmine Freeman, de sete anos, estava tudo menos perfeitamente saudável foi quando ela começou a ter visão dupla em fevereiro de 2023.
Seu oftalmologista em Bracknell, Berkshire, não conseguiu encontrar nada de errado com seus olhos, então, várias semanas depois, Jasmine foi enviada ao hospital para uma ressonância magnética do cérebro.
Jasmine Freeman desenvolveu glioma incurável na linha média e morreu em janeiro, menos de um ano após o diagnóstico
Seu pai, Anthony, 37 anos, diz que recebeu a notícia naquela noite: Jasmine tinha um tumor cerebral.
No dia seguinte, um neurocirurgião explicou a Anthony e Jakki, mãe de Jasmine, que ela tinha um glioma incurável na linha média.
“Fomos informados de que ela provavelmente só teria de 12 a 18 meses, mesmo que fosse submetida à radioterapia”, diz Anthony, ex-gerente de operações do aeroporto de Heathrow, que está separado de Jakki. 'Recusei-me a acreditar que simplesmente não havia nada que eles pudessem fazer.'
Anthony pesquisou tratamentos experimentais no exterior e encontrou um medicamento chamado Onc-201 sendo testado nos EUA e na Holanda. A família arrecadou £ 246.000 via GoFundMe para o tratamento, mas Jasmine morreu em janeiro de 2024, menos de um ano após o diagnóstico. Anthony diz: 'Queríamos mantê-la conosco o maior tempo possível.'
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