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Quando Robin Gordon-Cartier foi diagnosticada pela primeira vez com esclerose múltipla, aos 50 anos, ela sentiu como se estivesse “apenas esperando para morrer”.
Sua vida agitada como harpista, professora em tempo integral e artista itinerante estava se desgastando lentamente por causa da doença, à medida que ela sucumbia às dores diárias, à fadiga e a mancar, que piorava progressivamente. Ela desistiu totalmente de se apresentar, já que não conseguia carregar seu kit com ela.
O mais perturbador é que suas mãos, que são a chave de seu intrincado instrumento, ficavam dormentes e formigavam aleatoriamente – como se ela estivesse sentada sobre elas por muito tempo.
'Eu estava descendo a colina e pronto', disse o Nova Jersey nativo, agora com 64 anos, disse ao DailyMail.com. O primeiro médico que ela consultou diagnosticou-a com uma forma avançada da doença que é resistente aos tratamentos disponíveis e afeta cerca de 1 milhão de americanos.
Mas em 2019, um novo médico inscreveu-a num ensaio médico de um novo tratamento promissor que envolvia a utilização das próprias células do seu corpo para combater doenças.
Robin Gordon-Cartier foi diagnosticada pela primeira vez com esclerose múltipla quando tinha 50 anos. Ninguém em sua família tem a doença, mas ela encontrou consolo e comunidade em um colega de trabalho que também foi diagnosticado com a doença
A Dra. Violaine Harris, do Tisch MS Research Center de Nova York, liderou a pesquisa com células-tronco. Ela está na Tisch desde 2004, investigando possíveis terapias para EM.
Hoje, cinco anos após as injeções – seis ao longo de um ano – ela recuperou forças suficientes para poder carregar sua própria harpa nos shows.
Ela disse ao DailyMail.com que está muito mais firme, o que lhe dá confiança para viajar novamente, o que lhe permitiu voltar a se apresentar em casamentos e shows.
Gordon-Cartier foi um dos 54 pacientes que começaram a receber a nova terapia para esclerose múltipla em 2019, que foi criada por cientistas do Tisch MS Research Center de Nova York e estava em andamento pelo menos desde 2014.
O tratamento, que envolve a injeção de células restauradoras na coluna vertebral, “causa um grande impacto” na qualidade de vida dos pacientes com esclerose múltipla, disse a Dra. Violaine Harris, diretora associada de pesquisa da Tisch, que dirigiu o estudo, ao DailyMail.com .
A esclerose múltipla é uma condição que ocorre quando o sistema imunológico começa a atacar as células do cérebro e da medula espinhal – rompendo a camada protetora que isola os nervos, chamada mielina.
Eventualmente, isso pode causar o colapso dos nervos.
Com o tempo, o cérebro começa a perder tecido e os nervos têm mais dificuldade em enviar sinais por todo o corpo, o que perturba a forma como as diferentes partes do corpo comunicam.
Isso pode dificultar tudo, desde caminhar até usar o banheiro.
A doença pode atingir muitas partes diferentes do sistema nervoso, por isso os sintomas variam amplamente, mas os primeiros sinais comuns incluem fraqueza e formigamento nos membros, fadiga, alterações de humor, tonturas ou problemas com a função da bexiga.
A EM afeta cerca de 1 milhão de pessoas nos EUA, de acordo com o Sociedade Nacional de MSe é quatro vezes mais comum em mulheres do que em homens.
As pessoas raramente morrem diretamente por causa da EM, mas mais comumente morrem por causa de complicações que a doença causa, como infecções graves do trato urinário (ITU) ou quedas.
Os especialistas ainda não sabem o que causa a doença neurodegenerativa, mas é possível que a genética possa desempenhar um papel, assim como o ambiente de uma pessoa.
Dr. Harris disse ao DailyMail.com que se os médicos soubessem o que causa a esclerose múltipla, seria mais simples tratá-la.
Neste momento não existem tratamentos suficientes para aliviar o sofrimento das pessoas com EM progressiva primária – com a qual aproximadamente 100.000 e 150.000 americanos lidam.
A EM progressiva primária é uma forma da doença em que a doença das pessoas piora lenta e continuamente, sem interrupção. Nesta forma de doença, não há alívio real dos sintomas depois de diagnosticado.
'Não tivemos problemas em nos inscrever [patients]. Há necessidade de qualquer tipo de tratamento para esse tipo de esclerose múltipla”, disse o Dr. Harris.
Sra. Gordon-Cartier ensina em uma escola de artes cênicas em Nova Jersey durante a semana, viaja para concertos e casamentos nos fins de semana e participa de conferências.
Dr. Harris ao lado do Dr. Saud A. Sadiq, Diretor e Cientista-Chefe de Pesquisa da Tisch MSRCNY. Sra. Gordon-Cartier disse que as coisas mudaram para ela em seu tratamento de esclerose múltipla quando conheceu o Dr. Sadiq, que a fez sentir que havia uma maneira de lutar contra a doença.
O tratamento potencialmente revolucionário funciona pegando a medula óssea, o tecido esponjoso que produz células sanguíneas nos ossos de uma pessoa, e aplicando um complexo coquetel de medicamentos ao tecido para transformá-lo em células-tronco.
As células-tronco são células em branco que seu corpo pode usar para produzir qualquer um dos diversos tipos de tecido de que o corpo precisa para funcionar adequadamente, incluindo aqueles do coração, nervos, músculos renais e muito mais.
Como as células-tronco podem, teoricamente, ser transformadas em qualquer tipo de célula do corpo, a Dra. Harris e seus colegas teorizaram que elas poderiam ser usadas para rejuvenescer as células nervosas perdidas devido à esclerose múltipla.
O primeiro julgamento, que decorreu de 2014 a 2016, sugeriu que havia algum potencial. Nele, 20 pacientes tiveram sua medula óssea extraída e transformada em células-tronco, que foram injetadas novamente três vezes, com três meses de intervalo entre cada injeção.
A curto prazo, 75 por cento destes pacientes conseguiram andar mais rapidamente, relataram menos confusão mental e conseguiram controlar melhor a bexiga. No entanto, no acompanhamento de dois anos, esses ganhos se estabilizaram, sugerindo que o tratamento não teve efeitos a longo prazo.
O ensaio de fase dois começou em 2018, mas foi publicado recentemente na revista Pesquisa e terapia com células-tronco. 54 participantes foram injetados com células-tronco seis vezes ao longo de um ano, com dois meses entre cada tratamento.
No primeiro ano, metade dos pacientes recebeu o tratamento e a outra metade recebeu placebo.
No segundo ano, os grupos trocaram.
Depois de receber o tratamento, as pessoas controlam melhor a bexiga e podem andar com mais rapidez e facilidade, disse o Dr. Harris.
Assistir aos vídeos de pessoas andando lado a lado mostrou que um progresso “notável” foi feito, disse o Dr. Harris.
Eles até descobriram que, quando tratadas com células-tronco, as pessoas perdiam menos tecido cerebral.
Mas não foi uma cura.
Não diminuiu a deficiência geral das pessoas, nem reverteu nenhum dos sinais de esclerose múltipla.
Embora as pessoas tenham andado muito melhores e mais rápidas, ainda precisavam usar dispositivos para fazer isso.
No primeiro ano de tratamento, a Sra. Gordon-Cartier estava convencida de que tinha recebido o placebo – ela não se sentiu diferente.
Mas no segundo ano, as coisas começaram a melhorar. Ela disse que se sentiu energizada, mais estável e melhor em se movimentar.
Agora, cinco anos depois de iniciar o tratamento, ela disse que o tratamento experimental lhe devolveu as forças e a vida.
No entanto, o Dr. Green disse que as descobertas não o convenceram de que esta terapia será eficaz no tratamento da maioria das pessoas com EM.
Ele disse que no futuro, se eles fizerem o mesmo estudo novamente, e incluírem outros pesquisadores fora do Centro Tisch, e verem resultados semelhantes, isso seria uma evidência mais clara de que o tratamento é benéfico.
No momento, o estudo foi pequeno, então as diferenças observadas podem ter sido devidas ao acaso, acrescentou o Dr. Green.
“Por acaso, sempre pode haver diferenças entre dois grupos”, explicou.
No entanto, disse ele, é possível que os pacientes obtenham benefícios do tratamento que a ciência pode não conseguir detectar, como o cérebro do cão, que é difícil de medir.
Existem também muitas barreiras estruturais que podem dificultar o uso das terapias com células-tronco em uma escala mais ampla, disse o Dr. Green.
Se este tratamento for provado eficaz, ainda terá de ser submetido a mais testes, o que significa que poderá levar anos até que a terapia se torne amplamente disponível para os pacientes.
Os pesquisadores também enfrentam o desafio de descobrir como fabricar células-tronco personalizadas em grande escala, tecnologia que ainda não existe.
Apesar dos desafios, no entanto, os resultados dos dois primeiros ensaios foram suficientemente encorajadores para que a FDA esteja no processo de aprovação do tratamento para uso compassivo, o que significa que as pessoas podem candidatar-se para o utilizar se não tiverem outras opções.
A terapia com células-tronco também tem obtido ganhos promissores em outros campos. Recentemente, pesquisadores em China curou um homem com diabetes tipo 2 injetando nele suas próprias células-tronco, fabricadas para produzir insulina.
Antes disso, pequenos estudos mostraram células-tronco pode ajudar a tratar a disfunção erétil, Doença pulmonar e potencialmente, até cegueira.
A senhora deputada Gordon-Cartier está bem ciente das desvantagens do tratamento. Ela disse que a colheita da medula óssea foi dolorosa e o processo de injeção das células-tronco foi desconfortável.
Mesmo sabendo dessas limitações, ela disse que faria o tratamento novamente sem hesitar: 'Me inscreve.
'Eu faria isso de novo, com certeza, porque acho que ficaria mais forte. Eu simplesmente me sinto mais forte. Meu corpo parece mais forte… Não tenho aquela realidade assustadora de esclerose múltipla, onde você se sente fraco e como se fosse cair.
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