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Quando Gaynor Edwards não consegue encontrar o medicamento essencial que usa para retardar a progressão da doença de Parkinson, ela sabe, por amarga experiência, o que esperar.
Sua rigidez muscular debilitante piora. Os tremores, sintoma característico da doença degenerativa, tornam-se mais pronunciados. Ela está menos lúcida e – o pior de tudo – está com dor. No entanto, para esta mulher de 53 anos de Rye, East Sussex, que se reformou precocemente devido ao seu diagnóstico, esta é uma situação demasiado familiar, uma vez que milhões de britânicos são agora afectados por uma escassez incapacitante e persistente de medicamentos essenciais.
Gaynor, patrocinador da instituição de caridade Spotlight YOPD, para pessoas com doença de Parkinson de início jovem, toma Sinemet, uma versão de marca de um medicamento chamado co-careldopa, que ajuda a controlar tremores e rigidez. Uma alternativa que ela é frequentemente forçada a usar é “menos eficaz”, diz ela.
E quando ela não consegue arranjar rasagilina, outro medicamento que ela toma para proteger contra danos nos nervos e retardar a progressão da sua doença, a diferença é gritante.
“Quando o medicamento que estou tomando é o certo e está funcionando, é a diferença entre conseguir me mover ou não”, ela explica. “O medicamento é como um óleo de motor para me fazer me mover e aliviar a rigidez muscular.
Gaynor Edwards, 53, é patrono da instituição de caridade Spotlight YOPD, para pessoas com doença de Parkinson de início precoce
Edwards toma Sinemet, uma versão de marca de um medicamento chamado co-careldopa, que ajuda a controlar tremores e rigidez
'Cortar e mudar marca, dosagem ou horários é sempre prejudicial. Sem esses medicamentos na hora certa, a maioria das pessoas com Parkinson fica dura, rígida e com dor. Temos uma qualidade de vida muito limitada – apenas existência.'
Para Gaynor, assim como para muitos outros afetados todos os dias pela escassez na cadeia de suprimentos de medicamentos do país, é uma situação intolerável sobre a qual eles não têm controle — e que está piorando.
Em 2023, foram emitidos 1.634 alertas sobre escassez iminente – quase três vezes o número de 2020.
Uma pesquisa recente descobriu que quase metade dos pacientes tem lutado para obter medicamentos essenciais que lhes foram prescritos nos últimos dois anos. Um em cada 12 não conseguiu acesso, apesar de visitar várias farmácias – um problema que causa “estresse e inconveniência para pacientes e médicos”, dizem os ativistas.
Os medicamentos afetados incluem antibióticos comumente usados – incluindo, mais recentemente, aqueles para crianças com tosse convulsa – TRH, e medicamentos para tratar doenças crônicas como asma, diabetes, câncer, epilepsia, fibrose cística e doença de Parkinson. Mas grupos de pacientes, políticos, instituições de caridade e farmacêuticos apelam agora a mudanças urgentes para acabar com os problemas “perigosos”.
Em resposta, hoje o The Mail on Sunday está lançando uma campanha – apoiada pela Independent Pharmacies Association – para acabar com a loteria de receitas e melhorar o acesso a medicamentos essenciais.
Juntos, apelamos ao novo Governo para implementar quatro mudanças simples mas significativas que ajudariam a resolver a crise crescente e a aliviar as pressões sobre os pacientes, farmacêuticos e médicos de família.
Primeiro, os farmacêuticos devem receber poderes mais amplos para fazer substituições simples para os pacientes quando os medicamentos estão fora de estoque. Atualmente, mesmo que tenham uma alternativa, os pacientes devem obter uma nova receita, o que muitas vezes exige uma longa espera para falar com um médico.
Em segundo lugar, deveria ser criada uma base de dados pública para permitir aos pacientes ver quais as farmácias que têm um medicamento específico nas suas prateleiras – acabando com a necessidade de os pacientes percorrerem vilas e cidades para encontrarem o medicamento de que necessitam, ou serem enviados de volta aos seus médicos de família para obterem medicamentos. uma nova prescrição.
A nossa terceira exigência é que os fabricantes de medicamentos sejam obrigados a avisar com antecedência adequada sobre qualquer escassez conhecida na oferta e enfrentem multas severas se não o fizerem.
E, finalmente, acreditamos que os pacientes deveriam ser autorizados a utilizar as farmácias hospitalares para adquirir medicamentos essenciais, caso os tenham em stock.
A Dra. Leyla Hannbeck, presidente-executiva da Associação de Farmácias Independentes, diz: “Há vários anos alertamos sobre os problemas relacionados à escassez de medicamentos e o estresse e a inconveniência que isso está causando aos pacientes.
'Toda vez que a demanda por um medicamento aumenta, a oferta não consegue lidar. Os farmacêuticos gastam em média duas a três horas por dia tentando encontrar medicamentos para os pacientes e muitas vezes ficam sem dinheiro devido a aumentos repentinos nos preços dos medicamentos.
A Dra. Leyla Hannbeck, diretora executiva da Associação de Farmácias Independentes, diz: 'Há vários anos alertamos sobre os problemas relacionados à escassez de medicamentos e o estresse e a inconveniência que isso está causando aos pacientes'
'As regulamentações arcaicas atuais impedem que os farmacêuticos façam pequenas alterações nas prescrições e temos que enviar o paciente de volta ao médico, o que causa mais estresse para o paciente, o farmacêutico e o médico.
«Apesar dos nossos apelos a uma estratégia nacional e a uma melhor comunicação e transparência em torno do fornecimento de medicamentos, ainda não vimos muita acção por parte dos decisores. Isto deve mudar.
'O que é preciso para que as autoridades finalmente ajam?'
Ontem à noite, o Dr. Dan Poulter, um antigo ministro conservador da Saúde que desertou para o Partido Trabalhista no início deste ano, apoiou a nossa campanha.
O deputado de Central Suffolk e North Ipswich afirma: 'Como médico de saúde mental que viu pacientes deteriorarem-se e recaírem devido à escassez de medicamentos, estas propostas têm benefícios claros para os pacientes, ao mesmo tempo que têm o potencial de poupar milhões ao NHS de libras.'
A triste realidade é que a escassez se tornou o “novo normal” no Reino Unido, de acordo com um relatório publicado pelo Nuffield Trust em Abril. A interrupção contínua das cadeias de abastecimento deve-se a vários factores, incluindo problemas com a produção na Ásia, encerramentos de fábricas durante a pandemia, inflação e perturbações causadas pela guerra na Ucrânia.
Embora o Brexit não tenha agravado o problema no Reino Unido, enfraqueceu a nossa capacidade de lhe responder. A escassez está a ser sentida pela maioria dos países ocidentais, mas como o NHS paga preços relativamente baixos pelos medicamentos, o Reino Unido não está no topo da lista quando as empresas farmacêuticas têm stocks baixos de um medicamento, explicam os especialistas.
Em casos de problemas graves de abastecimento, o Governo pode emitir um Protocolo de Escassez Grave – específico para um determinado medicamento – que aconselha os farmacêuticos sobre quais as substituições que podem ser feitas. Mas muitas vezes estes só são emitidos muito depois de os farmacêuticos já terem conhecimento do problema.
O Dr. Dan Poulter (à direita), um antigo Ministro da Saúde Conservador que desertou para o Partido Trabalhista no início deste ano, apoiou a nossa campanha
Em 2022, o Governo optou por alargar um Protocolo de Escassez Grave emitido para medicamentos de TRH, para permitir que os farmacêuticos fizessem substituições quando necessário para mulheres que lutam com sintomas da perimenopausa.
Desde então, especialistas questionam por que a extensão foi feita apenas para esses medicamentos e não para inúmeros outros medicamentos essenciais prescritos que estão em falta.
A Royal Pharmaceutical Society (RPS) e a Community Pharmacy England apoiam o apelo do MoS para ampliar os poderes dos farmacêuticos para fazer substituições sem esperar por um protocolo.
O RPS afirma que as alterações aos Regulamentos sobre Medicamentos para Uso Humano de 2012 permitiriam aos farmacêuticos fazer pequenas alterações que lhes permitiriam emitir uma quantidade, dosagem, formulação diferente ou uma versão genérica do mesmo medicamento. “Isto pouparia tempo aos médicos, farmacêuticos e pacientes”, afirma o Dr. James Davies, diretor da RPS Inglaterra. 'Os farmacêuticos nos hospitais já conseguem fazer isto há anos.'
Desde 2019, os fabricantes de medicamentos têm a responsabilidade legal de informar o governo quando houver probabilidade de haver um problema de fornecimento, idealmente pelo menos seis meses antes do início da escassez.
Mas o Dr. Davies diz que embora algumas empresas farmacêuticas sejam boas a alertar o Departamento de Saúde e Assistência Social (DHSC), outras não o são.
O relatório do Nuffield Trust de abril ecoou isso, dizendo que o Reino Unido “luta para persuadir as empresas a relatar consistentemente as escassez em tempo hábil”.
Os pacientes se beneficiariam com essas informações antecipadamente, dizem os especialistas, além de serem capazes de identificar melhor onde um determinado medicamento pode estar em estoque.
Liz Breen, professora de operações de serviços de saúde na Universidade de Bradford, defende o chamado “modelo Argos”, onde os pacientes podem acessar um banco de dados de farmácias em todo o país para ver onde os medicamentos estão em estoque, reservar o que precisam e potencialmente pagar por eles. com antecedência e recolha-o quando estiver pronto.
Sistemas semelhantes já existem em alguns países, incluindo Espanha e Suíça, diz a Prof. Breen. “Estamos fazendo um desserviço aos nossos pacientes por não termos esses sistemas de informação em funcionamento”, acrescenta ela. “Quando os produtos estão fora de estoque, o paciente tem que telefonar ou viajar para encontrar uma farmácia que tenha seus medicamentos. Mais informações sobre os locais de estoque podem garantir que os medicamentos sejam acessíveis a todos, o que pode ajudar a reduzir o estresse do paciente. Podemos fazer melhor. Outros varejistas oferecem isso, então por que não as farmácias?”
Outra mudança que pode ajudar a lidar com a escassez é permitir que os pacientes retirem receitas nas farmácias dos hospitais caso seus itens estejam em falta em outro lugar.
Esta é uma das sugestões que estão a ser discutidas por um grupo consultivo sobre escassez de medicamentos organizado pela RPS. Ele publicará seu relatório ainda este ano.
As farmácias hospitalares podem ser bastante grandes e, por vezes, têm maiores fornecimentos de medicamentos do que as farmácias de rua”, afirma o Dr. Davies.
Por exemplo, um hospital de saúde mental em Inglaterra recebeu recentemente uma encomenda em grandes quantidades de medicamentos para TDAH provenientes da Austrália – um dos medicamentos gravemente afectados pela escassez. Mas no sistema actual, apenas os pacientes tratados no Trust podem ter acesso ao medicamento.
“Se o medicamento está no NHS, ele deveria estar disponível no NHS”, diz o Dr. Davies.
'Se uma farmácia tiver receitas eletrônicas, ela deve poder enviá-las para uma farmácia hospitalar para serem fornecidas lá.
“Sabemos que há barreiras que precisam ser superadas, mas isso deve ser explorado mais profundamente como uma opção.”
O porta-voz de saúde do Liberal Democrata disse que o partido planeja 'consertar cadeias de abastecimento quebradas'
Muitos deputados, instituições de saúde e entidades farmacêuticas apelam ao próximo governo para que tome medidas urgentes para resolver os problemas persistentes.
O Mail on Sunday pediu aos Conservadores, Trabalhistas e Liberais Democratas que se comprometessem com nossas demandas antes das Eleições Gerais, mas somente os Liberais Democratas responderam até agora.
A porta-voz de saúde do partido, Daisy Cooper, disse que o plano era “consertar as cadeias de suprimentos quebradas para acabar com o ciclo de escassez de medicamentos, que é perigoso e causa ansiedade para os pacientes, além de exaustivo e demorado para farmacêuticos e médicos”.
Ela disse que o partido estava interessado em rever a forma complexa como as farmácias são financiadas, o que contribui para problemas na cadeia de suprimentos.
O Departamento de Saúde e Assistência Social foi contatado para comentar.
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