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Homem de 29 anos com síndrome do encarceramento completa livro de 50 mil palavras – usando apenas os OLHOS

Um homem que ficou totalmente paralisado após desenvolver a síndrome do encarceramento escreveu um livro de 50 mil palavras usando apenas os olhos.

Howard Wicks, de Dartmouth, Devon, ficou efetivamente preso em seu corpo, incapaz de se mover de forma independente ou de se comunicar totalmente depois de sofrer um derrame devastador quando era adolescente, em 2011.

Agora com 29 anos, Wicks é capaz de pensar, ver e sentir, mas não consegue comer, falar ou mover qualquer parte do corpo além dos olhos.

A rara condição neurológica, a síndrome do encarceramento, tornou “impossível” qualquer atividade física ou trabalho, disse ele, e o impediu de se comunicar normalmente.

Mas usando um computador Eyegaze — uma máquina que rastreia os movimentos dos seus olhos — o Sr. Wicks escreveu um romance surpreendente ao longo de 18 meses.

Homem de 29 anos com síndrome do encarceramento completa livro de 50 mil palavras – usando apenas os OLHOS

Howard Wicks, de Dartmouth, em Devon, ficou efetivamente preso em seu corpo, incapaz de se mover de forma independente ou se comunicar completamente após sofrer um derrame devastador quando adolescente em 2011.

Agora com 29 anos, Wicks é capaz de pensar, ver e sentir, mas não consegue comer, falar ou mover qualquer parte do corpo além dos olhos.  A rara condição neurológica, a síndrome do encarceramento, tornou “impossível” qualquer atividade física ou trabalho, disse ele, e o impediu de se comunicar normalmente.

Agora com 29 anos, Wicks é capaz de pensar, ver e sentir, mas não consegue comer, falar ou mover qualquer parte do corpo além dos olhos. A rara condição neurológica, a síndrome do encarceramento, tornou “impossível” qualquer atividade física ou trabalho, disse ele, e o impediu de se comunicar normalmente.

Ele descreveu o processo de escrita como “uma experiência catártica”.

“Gostei de escrevê-lo, especialmente as partes que eu pessoalmente gostei de viver”, disse ele por meio do software Eyegaze.

'No entanto, isso logo se tornou uma fonte de estresse, pois senti que não conseguiria me divertir de verdade até terminar o livro.'

Ele disse ao BBC: 'O capítulo inicial apresenta ao leitor minha vida antes do derrame, permitindo que ele entenda quem eu era.'

'O livro termina com minha transição do ambiente hospitalar para a vida comunitária. A série vai desde os 16 anos até os dias atuais.

Estima-se que até 300 britânicos e menos de 1.000 americanos vivam com a síndrome do encarceramento.

O AVC é uma das causas, com 100.000 pessoas no Reino Unido e 800.000 nos EUA sofrendo esta emergência médica todos os anos.

Mas menos de 1% das vítimas de derrame desenvolvem a síndrome do encarceramento, de acordo com a instituição de caridade Stroke Association.

A síndrome do encarceramento é causada por danos no tronco cerebral, que contém nervos que transmitem informações para outras partes do corpo.

Esses danos geralmente ocorrem devido à falta de fluxo sanguíneo ou sangramento após trauma físico grave.

Estima-se que até 300 britânicos e menos de 1.000 americanos vivam com a síndrome do encarceramento.  O AVC é uma das causas de 100.000 pessoas no Reino Unido e 800.000 nos EUA sofrerem esta emergência médica todos os anos

Estima-se que até 300 britânicos e menos de 1.000 americanos vivam com a síndrome do encarceramento. O AVC é uma das causas de 100.000 pessoas no Reino Unido e 800.000 nos EUA sofrerem esta emergência médica todos os anos

Wicks espera que seu livro aumente a conscientização sobre sua instituição de caridade - a Locked In Trust - dedicada a apoiar outras pessoas que sofrem da doença.  Na foto, o Sr. Wicks após seu derrame em 2011

Wicks espera que seu livro aumente a conscientização sobre sua instituição de caridade – a Locked In Trust – dedicada a apoiar outras pessoas que sofrem da doença. Na foto, o Sr. Wicks após seu derrame em 2011

A síndrome do encarceramento existe em uma escala, com alguns pacientes capazes de mover mais partes do corpo do que outros. No entanto, atualmente não há cura para a doença.

Muitos pacientes ficam confinados em suas camas, necessitando de cuidados constantes e só conseguem respirar, comer e beber por meio de tubos médicos especiais.

Em vez disso, o tratamento concentra-se em ajudar a desenvolver quaisquer pequenas ações voluntárias que estejam disponíveis ao paciente, como movimentos dos dedos, engolir e emitir sons.

Senhor Wicks espera que seu livro aumente a conscientização sobre sua instituição de caridade — a Locked In Trust — dedicada a apoiar outras pessoas que sofrem da doença.

Ele disse: 'Fundei esta instituição de caridade há quatro anos, mas ela não alcançou o alcance ou o impacto que necessita.

'Esta foi outra motivação por trás da conclusão do livro: impulsionar a instituição de caridade para a vanguarda da sociedade.'

Ele também espera que este primeiro romance faça parte de uma trilogia.

“Desde que aprendi a digitar, escrever um livro sempre foi um objetivo meu”, acrescentou.

'Com o tempo, surgiram mais incentivos para perseguir esse sonho.

'Acreditei que terminá-lo era essencial para minha felicidade e progresso pessoal.'

O QUE É A SÍNDROME DE BLOQUEIO?

A síndrome do encarceramento é um distúrbio cerebral raro que causa paralisia completa de todos os músculos voluntários, exceto aqueles que controlam os movimentos oculares.

Os sofredores estão conscientes, mas não conseguem falar ou se mover. Sua função cognitiva geralmente é afetada.

A síndrome do encarceramento é causada por danos no tronco cerebral que contém nervos que transmitem informações para outras partes do corpo.

Esses danos geralmente ocorrem devido à falta de fluxo sanguíneo ou sangramento após trauma.

Os pacientes não conseguem mastigar, engolir, falar ou se mover, exceto pelos olhos; no entanto, eles conseguem ver e ouvir.

A maioria dos pacientes está acamada e dependente de seus cuidadores.

O tratamento se concentra no alívio do distúrbio subjacente, como sangramento, se possível.

Os pacientes podem precisar de tubos para ajudá-los a respirar.

Pequenos tubos também são inseridos no estômago para comer e beber.

Os sofredores podem ser ensinados a se comunicar através dos olhos.

Fonte: Organização Nacional para Doenças Raras


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