Mãe revela momento 'devastador' em que soube que seu filho poderia morrer em dois anos após ser diagnosticado com doença do neurônio motor aos 30 anos

Uma mãe falou sobre o momento “devastador” em que seu filho foi diagnosticado com uma doença mortal aos 30 anos e recebeu apenas dois anos de vida.

Vogue Williams encontrou-se com Sue e seu filho Alex, agora com 33 anos, em sua casa em Forest Hill, South Londres para o novo podcast do The Mail, The Apple & The Tree – um programa que revela conversas francas entre pais e seus filhos adultos sobre assuntos sobre os quais eles raramente ou nunca conversaram.

Neste episódio, Sue, mãe de dois filhos dos irmãos Alex e James, falou sobre o momento 'difícil' em que seu filho mais novo, Alex, foi diagnosticado com doença do neurônio motor – uma condição incomum que faz com que o cérebro e os nervos enfraqueçam com o tempo e o que eventualmente leva à morte.

No momento do diagnóstico, Alex, que agora usa cadeira de rodas, teve uma chance de '50/50' de estar vivo em dois anos.

Sue relembrou o que aconteceu quando recebeu a notícia que mudou sua vida: 'Hum, você [Alex] nos ligou e você disse: “Eu vou, eu ligo para você quando chegar em casa”.

Sue e seu filho Alex, agora com 33 anos, de Londres, apareceram no novo podcast do The Mail, The Apple & The Tree, para discutir seu diagnóstico de doença do neurônio motor

No momento do diagnóstico, Alex, que agora usa cadeira de rodas, teve uma chance de '50/50' de estar vivo em dois anos

— E acho que você nos ligou por volta das três da tarde. E então, literalmente, lembro-me de suas palavras dizendo: “Tenho 50, 50 chances de estar vivo daqui a dois anos”. 'Eu acho que você [Alex] também estavam com raiva.

'E papai e eu, eu estava limpando o chão do avô na cozinha e pensei, 'ah, querido'. Sim. E só consigo me lembrar de quão devastadora essa notícia foi. É muito difícil'.

Sue, que viveu na Teerã pré-revolução como comissária de bordo da Iran Airways, também reviveu a “pior” sensação de saber que seu filho havia recebido o diagnóstico sem a família ao seu lado.

Para a mãe, a memória daquele dia está mais vívida do que nunca. Ela continuou: 'Craig não estava com você, você foi sozinho e o consultor lhe deu o diagnóstico sozinho.

“Você ia nos ligar depois da consulta – sem saber que iria receber o diagnóstico, então só para ver, só para nos contar como foi a consulta.

'E eu lembro que pensei que você teria, você deveria ter terminado por volta de uma hora e você não entrou em contato e então o tempo passou'.

Alex foi diagnosticado com doença do neurônio motor depois de sofrer durante meses com 'espasmos' e perda de força nas mãos.

Durante o episódio, Alex quis perguntar à mãe sobre o impacto do diagnóstico de MND na família. Sue respondeu que tinha sido um desafio tanto “mentalmente” como fisicamente”.

Sue disse que o diagnóstico foi “devastador” e acrescentou que a doença tem sido um desafio tanto “mental” como “fisicamente” para toda a família.

Ela disse: 'Então agora temos o seu diagnóstico – doença do neurônio motor – o que foi um grande choque. Hum, e bastante desafiador de lidar mental e fisicamente para todos nós.

Quando Alex perguntou à mãe se ela suspeitava que ele tinha MND, ela disse que isso lhe passou pela cabeça, mas era algo em que ela não queria “acreditar”.

Ela relembrou: 'Lembro-me de estar passeando com minhas amigas… lembro-me de ter dito que você estava tendo, você sabe, problemas e estava com espasmos e estava esperando por alguns resultados, isso, aquilo e o outro.

'E, e eu apenas me lembro de dizer, 'bem, vamos torcer para que não seja uma doença do neurônio motor porque, você sabe, esse seria apenas o pior cenário'.

— Então isso passou pela minha cabeça, mas é uma daquelas coisas que você diz e não acredita realmente. Você sabe o que eu quero dizer? Porque eu tinha uma ideia que os sintomas, sabe, apontavam para isso ser uma possibilidade'.

A Vogue Williams apresenta The Apple & The Tree – um programa que revela conversas francas entre pais e filhos adultos sobre assuntos sobre os quais eles raramente ou nunca conversaram.

Em outra parte do podcast, as coisas ficaram ainda mais francas quando Sue compartilhou seus pensamentos sobre saber que seus dois filhos eram gays.

Respondendo à pergunta de Alex sobre ter ‘suspeitas’ de que seus filhos eram gays antes de se assumirem oficialmente, ela disse: ‘Hum, acho que minha primeira inclinação foi James. Sim, ele tinha 16 anos e houve apenas alguns momentos.

'Durante um período de tempo comecei a pensar e pensei, bem, eu só queria saber e então perguntei a ele.

'Eu pensei em você [Alex] era apenas uma criança se divertindo. Dançando passos, fazendo todos os movimentos de dança e olhando para a câmera como se eu fosse uma modelo. Sim, mas Alex, pensei que você… pensei que você fosse apenas uma criança se divertindo'.

Alex disse que se assumiu para um grupo de amigos durante um jogo – um momento que deixou todos em estado de choque.

Ele revelou: 'Na verdade, estávamos jogando um jogo de bebida, acho que estávamos jogando I Have Never, onde você diz coisas que nunca fez.

'E hum, alguém disse algo como: 'Eu nunca beijei um homem'. E eu pensei, ah, dane-se. E eu estava apenas, “eu tenho”. E eles ficaram tipo, ‘oh meu Deus’, tipo, realmente chocados’.

Antes do final do podcast ele deixou um conselho aos telespectadores, dizendo-lhes para ‘cometerem mais erros’ na juventude.

Ele acrescentou: 'Acho que parte do meu conselho seria cometer mais erros e correr mais riscos quando fosse mais jovem.

'Porque acho que sempre tive um pouco de medo de errar – mas talvez isso venha de mim'.

Ouça a entrevista na íntegra no Podcast da Maçã e da Árvore no Centro de podcast de correio, Spotify e Podcasts da Apple. Novos episódios lançados todas as sextas-feiras.