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Uma mulher acordou convencida de que havia assassinado o marido após contrair uma infecção causada por um implante inserido em seu cérebro como parte de um ensaio clínico.
Sharon Martin, 54 anos, teve seu mundo virado de cabeça para baixo quando acordou para o que ela acreditava ser uma cena sangrenta. crime cena em julho de 2021.
Ela podia ver nitidamente sangue por todo o quarto, bem como a arma com a qual ela pensava ter atirado em seu marido, Chris.
Mas, na realidade, não havia nada lá e Chris dormia são e salvo ao lado dela.
Seus gritos de medo do que ela pensava ter acontecido acordou Chris, que estava confuso sobre o que estava acontecendo.
Depois de ter certeza de que Chris estava bem, a Sra. Martin sentou-se na beira da cama, sentindo como se pudesse se ver de cima sendo “controlada por uma marionete”.
Sharon Martin, 54 anos, não consegue trabalhar após uma experiência assustadora de alucinação causada por ensaio clínico em seu cérebro
Ela tinha um sistema de entrega de porta de titânio instalado atrás da orelha esquerda que permitiu que GDNF – uma proteína de crescimento – fosse entregue diretamente em seu tecido cerebral.
Ela foi levada às pressas para o Hospital Southmead, em Bristol, onde foi informada que tinha líquido e um cisto no cérebro.
Eventualmente, foi revelado que a origem do problema era um implante de titânio que a Sra. Martin tinha vários anos antes, como parte da investigação clínica para tratar a sua doença de Parkinson.
Cerca de 153 mil pessoas no Reino Unido têm Parkinson, uma doença neurodegenerativa que causa dor, tremores nos membros e dificuldades de movimentação.
A cada hora, mais duas pessoas são diagnosticadas e a doença custa ao NHS mais de 725 milhões de libras por ano.
Os medicamentos usados para tratar o Parkinson, como a levodopa, atuam aumentando os níveis de dopamina. Embora possam manter os sintomas sob controle por anos, também podem ter efeitos colaterais.
O implante de Sharon, instalado atrás da orelha esquerda, era um sistema de distribuição que permitia que o GDNF – uma proteína de crescimento – fosse administrado diretamente no tecido cerebral.
Inicialmente, fez maravilhas para Sharon, interrompendo completamente seus tremores, mas o ensaio foi finalmente cancelado porque os resultados gerais dos participantes do ensaio foram inconclusivos.
Mas, na conclusão do ensaio, o sistema foi deixado em seu cérebro e, em julho de 2021, uma infecção se instalou.
De acordo com um relatório visto pelo diretor de pesquisa do Parkinson's UK, a infecção estava vazando do sistema portuário para o cérebro.
Enquanto estava no hospital, a Sra. Martin, de Rhondda Valley, Gales do Sul, removeu todo o sistema.
Depois de causar uma infecção cerebral rara, o sistema de entrega da porta teve que ser removido em uma cirurgia de emergência
Ela relembrou: 'Acordei por volta das 6 da manhã para tomar a medicação, mas pensei que tinha matado meu marido.
“Eu vi o corpo dele, a arma, o sangue – parecia algo saído de um filme.
'Eu estava gritando 'Chris, eu atirei em você?'
'Eu pude ver tudo. Eu vejo os flashbacks todos os dias. É a última coisa que vejo antes de ir para a cama. Estou recebendo aconselhamento sobre traumas agora.
'Cada vez que vejo isso é tão vívido quanto era e quando olho para meu marido me sinto culpada agora.
Os sintomas podem incluir tremores incontroláveis, movimentos lentos e rigidez muscular, mas os especialistas dizem que muitas vezes só aparecem quando cerca de 80% das células nervosas foram perdidas.
Com o tempo, os sintomas pioram gradualmente. Pode causar sintomas relacionados ao movimento, bem como dor, depressão e perda do olfato, dizem os especialistas
'Imagine realmente acreditar que você fez isso, era isso que eu estava passando – era real para mim.'
A Sra. Martin participou originalmente no ensaio clínico em 2014 e disse que, inicialmente, os sinais eram positivos com o novo tratamento a agir “como uma cura”.
'O GDNF foi entregue em três lotes de nove meses. Realmente ajudou – foi como uma cura”, disse ela.
'Sem tremores, meu andar era fraco, meu equilíbrio – era a coisa mais incrível.
'O teste falhou porque não conseguimos chegar ao ponto final. Tinha que mostrar uma diferença de 20% entre todos os participantes nos resultados e isso não aconteceu.
'A porta de titânio estava atrás da minha orelha esquerda. Eles ligariam [trail participants] a cada mês e então eles nos conectavam a um monte de cateteres em nosso cérebro.
'Eles disseram que tudo ficaria bem depois.'
Mas depois de sua provação em 2021, Sharon ficou se perguntando o que havia de errado.
Ela disse: 'O médico do meu Parkinson me disse que achava que eu tinha um tumor cerebral. Lembro-me de olhar para meu marido e sentir muito medo.
“Eles então me mandaram para o hospital e eu fiz uma cirurgia lá. Removi o sistema do meu cérebro.
Os médicos dizem que a memória “terrível” da Sra. Martin e a sensação de que ela perdeu seu verdadeiro eu são sintomas de sua doença de Parkinson, mas ela acredita que sejam devidos à infecção que ela sofreu
'Então eles me disseram que eu tinha uma infecção cerebral com fluido e um cisto no cérebro que me disseram que era inoperável.'
Disseram a Sharon que tudo o que aconteceu com ela foi causado pelo sistema em seu cérebro.
Ela disse: 'Eles fizeram um relatório sobre mim que diz que foi dos julgamentos. O diretor de pesquisa do Parkinson's UK me disse que era do sistema portuário.
'Não recebi nenhum pedido de desculpas nem nada – me disseram que isso fazia parte do julgamento.'
Todo o processo deixou a Sra. Martin com uma memória “terrível” e uma sensação de que perdeu o seu verdadeiro eu.
“Achei que estava enlouquecendo”, disse ela. 'Quando as pessoas vieram me ver no hospital eu não sabia o que era real ou não.
'Às vezes ainda não sei onde estou – simplesmente apago em momentos aleatórios.
“Eles atribuem tudo à progressão do Parkinson, mas sei que é diferente. Acho que a verdadeira Sharon já se foi.
“Foi minha escolha fazer o teste, mas achei que haveria algum tipo de cuidado posterior. Os serviços não existem para o Parkinson.
Tim Whittlestone, diretor médico do North Bristol NHS Trust, disse: “Lamentamos muito saber das preocupações desta pessoa e gostaríamos de encorajá-la a entrar em contato conosco diretamente para que possamos analisar adequadamente as questões que ela levantou.
«Embora não possamos entrar nas especificidades de casos individuais, como centro de investigação estamos muito gratos a todos os pacientes que participam num ensaio clínico.
“Sem estes participantes, não seríamos capazes de realizar pesquisas inovadoras. Isto é mais verdadeiro do que na doença de Parkinson, onde as nossas equipas clínicas e de investigação trabalham incansavelmente para procurar tratamentos novos e duradouros.
“Infelizmente, alguns participantes experimentarão uma consequência negativa de um tratamento experimental.
«As pessoas envolvidas em estudos de investigação são muito bem apoiadas e monitorizadas, muitas vezes mais do que os pacientes tratados fora de um ensaio clínico.
'Compreender estes efeitos negativos é tão importante para nós como celebrar os benefícios positivos e por isso encorajamos qualquer pessoa que faça parte de um ensaio, e tenha preocupações, a contactar a sua equipa clínica, equipa de investigação ou o nosso Serviço de Aconselhamento e Ligação ao Paciente. .'
Claire Bale, Diretora Associada de Pesquisa do Parkinson's UK, disse: “Sharon participou de um estudo pioneiro que se mostrou realmente promissor, mas infelizmente ela teve uma experiência ruim depois que ele terminou.
“Nós simpatizamos com ela e com o punhado de outros participantes que tiveram resultados semelhantes, e trabalhamos em estreita colaboração com a equipe clínica para apoiá-los durante todo o processo.
“O hospital é responsável pelo cuidado dos participantes dos ensaios clínicos, mas, como grande financiador desta investigação e líder de caridade no Reino Unido para a doença de Parkinson, consideramos que é nossa responsabilidade apoiar participantes como Sharon.
«Trabalhando com os participantes do GDNF e a equipa clínica, aprendemos lições que informam todos os ensaios em curso.
'Agradecemos a Sharon e a todos os que participam em ensaios vitais, pois sem eles não seríamos capazes de encontrar melhores tratamentos e, em última análise, uma cura para a doença de Parkinson.'
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