O tique de Tourette me deixou com medo de segurar meu filho. Então os médicos colocaram eletrodos no meu cérebro – e este é o efeito que isso teve na minha vida…

Para a maioria das pessoas, comer fora é um prazer, mas até recentemente para Tom Dufton isso, como muitos passeios sociais, muitas vezes se transformava em uma experiência a ser suportada em vez de apreciada.

Não que Tom, 36 anos, que dirige seu próprio negócio de horticultura, não seja sociável – ele é – foi a reação dos outros que tornou a experiência tão estranha.

Desde os seis anos de idade, Tom convive com a síndrome de Tourette, uma condição neurológica que afeta cerca de 300 mil pessoas no Reino Unido, de acordo com a instituição de caridade Tourettes Action, e que faz com que emitam sons ou movimentos – conhecidos como tiques – sobre os quais têm nenhum controle.

Tom Dufton, fotografado com a esposa Emily e o filho Henry, recebeu um aumento de confiança após o tratamento

No caso de Tom, esses tiques mudaram ao longo dos anos – desde piscar ou estalar a mandíbula até grunhir e, a certa altura, chutar a perna aleatoriamente. Há cinco anos, isso se transformou em cuspidas quase constantes.

“De todos os tiques que tive, este foi o que durou mais tempo e foi o mais difícil de lidar”, diz Tom, que mora perto de Truro, na Cornualha, com sua esposa, Emily, 32 anos, que trabalha com recursos humanos, e sua esposa. filho, Henrique.

'Eu absolutamente odiei isso. Isso me deixou tão constrangido. Eu via pessoas olhando e pensando: “Por que ele está fazendo isso?” Tive vontade de gritar: “Não consigo evitar!”

“Eu não iria ao teatro ou ao cinema – lá é tão silencioso que todos teriam me ouvido, o que teria sido constrangedor”, diz Tom.

Mas agora ele pode, porque em março ele foi submetido a uma operação de cinco horas para colocar dois eletrodos em seu cérebro, em um procedimento conhecido como estimulação cerebral profunda (ECP). Esses eletrodos enviam impulsos elétricos que acalmam a atividade na parte do cérebro que se acredita desencadear os sintomas.

Não havia garantia de que funcionaria – o procedimento fazia parte de um teste para ver quem se beneficiaria – e os riscos eram consideráveis. “Fui avisado que poderia provocar um acidente vascular cerebral, alterações de personalidade, infecções e morte”, diz Tom. Mas a aposta parece ter valido a pena e a operação foi uma “mudança de vida”.

Ele diz: 'Minha cuspida praticamente parou, assim como meus outros tiques [such as making noises while he spoke and occasional jerky movements] e não consigo explicar o quão importante isso é. Isso fez uma enorme diferença na minha confiança e já estou saindo mais.

'Outro dia fui a um quiz em um pub, o que teria sido muito estranho antes.'

Quatro vezes mais comum em meninos do que em meninas, a síndrome de Tourette geralmente começa por volta dos sete anos de idade, “mas um pequeno número a desenvolve na idade adulta”, diz Eileen Joyce, professora de neuropsiquiatria na University College London. Ela diz que cerca de 60 por cento das crianças superam isso, mas isso pode se tornar um problema grave para o resto.

O cantor Lewis Capaldi disse que seu diagnóstico de 2022 foi um alívio, pois ele temia seus sintomas – seu ombro esquerdo repetidamente estremeceu e sua cabeça se contraiu — pode ser devido a “uma doença degenerativa”.

Para uma pequena proporção de pacientes, os tiques são tão graves que podem causar lesões, diz a professora Patricia Limousin, neurologista do Hospital Nacional de Neurologia e Neurocirurgia de Londres, que lidera o ensaio em que Tom está.

“Já vi pessoas cujo tique faz com que elas sacudam repetidamente o pescoço e acabem com artrite”, diz ela.

'Eu até sabia que isso danifica a medula espinhal e causa paralisia – é raro, mas alguns pacientes precisam de uma cadeira de rodas como resultado.'

Embora a síndrome de Tourette seja frequentemente associada a um desejo incontrolável de xingar – conhecido como coprolalia – na verdade, menos de 10% das pessoas afetadas fazem isso.

“Não são apenas palavrões, eles usam palavras insultuosas”, explica a professora Joyce. Acredita-se que a síndrome de Tourette seja causada pela hiperatividade em um circuito de comunicação que circula entre áreas do cérebro que controlam o movimento.

“Pessoas com Tourette parecem ter menos interneurônios inibitórios do que o normal. Estas são células nervosas que controlam a atividade de outras células nervosas no cérebro que controlam o movimento”, diz Stephen Jackson, professor de neurociência cognitiva na Universidade de Nottingham.

“Sem estas células inibitórias, as vias nervosas nesta região disparam espontaneamente e não estão sob um nível normal de controlo”.

A razão pela qual estas células inibitórias estão faltando não está clara. Pode ser genética (a síndrome de Tourette tem um elemento genético), mas “outra possibilidade é a inflamação”, acrescenta o professor Jackson.

Acredita-se que os tiques comecem na infância (quando o cérebro começa a se desenvolver) e diminuam para alguns após os 18 anos de idade, “possivelmente porque, à medida que o cérebro amadurece, ele se adapta à anormalidade”, diz o professor Joyce.

O impacto da doença de Tourette estender-se além dos tiques.

“As pessoas afetadas são muitas vezes vítimas de bullying ou excluídas da escola”, diz o professor Jackson. 'Pessoas foram atiradas para fora de ônibus ou de restaurantes ou cinemas – e há risco de suicídio.'

A professora Joyce diz que quando se trata de tratamentos, a melhor evidência atual é para os antipsicóticos [such as haloperidol and pimozide]mas administrado em doses muito mais baixas do que na psicose.

'Eles funcionam bloqueando a transmissão de uma substância química cerebral [which sends messages between cells in the overactive brain area] envolvida na produção do tique”, explica ela.

No entanto, eles não funcionam para todos e podem provocar fadiga severa e/ou inquietação, que alguns consideram intolerável.

Em março, Dufton foi submetido a uma operação de cinco horas para colocar dois eletrodos em seu cérebro, em um procedimento conhecido como estimulação cerebral profunda (imagem de arquivo).

Tom recebeu vários antipsicóticos ao longo dos anos. Além de causarem efeitos colaterais como suor, eles não pararam totalmente os tiques, mas “os subjugaram um pouco”. No entanto, ele acrescenta: 'Sem eles, eu não seria capaz de parar de me mover ou de funcionar.' Tom também estava tomando medicamentos para a ansiedade e a depressão que sua condição causava, e para o transtorno obsessivo-compulsivo e o TDAH, que comumente coexistem com a síndrome de Tourette. Os médicos o alertaram que tomar tantos comprimidos poderia causar danos aos rins.

Tom ouviu falar do ensaio no início deste ano por um de seus especialistas, que disse que sua idade e a gravidade de seus tiques o tornavam elegível. Além disso, veio um incentivo adicional com a paternidade.

“Henry é um fator que me ajudou a seguir em frente com isso, pois quero estar na melhor posição possível como pai”, diz ele.

'Eu me preocupei em segurá-lo, caso eu tivesse um tique que causasse movimentos bruscos e não queria que ele se preocupasse comigo tendo a síndrome de Tourette.'

Depois de discutir os riscos com Emily, Tom decidiu prosseguir com a operação.

Os eletrodos em seu cérebro medem 1,5 mm de diâmetro e emitem um impulso elétrico constante. Eles são controlados por um marcapasso no peito (conectado por fios que passam pelo pescoço) e podem ser aumentados ou diminuídos remotamente pelo paciente ou médico para suprimir os sintomas.

“É o mesmo tratamento usado para Parkinson e tremores essenciais, mas neste caso os eletrodos são colocados em uma parte diferente do cérebro”, diz o professor Limousin.

Tom recebeu vários antipsicóticos ao longo dos anos. Além de causar efeitos colaterais como suor, eles não pararam completamente os tiques, mas os “subjugaram um pouco”.

“Ensaios anteriores mostraram algum benefício na síndrome de Tourette grave, mas também variabilidade na resposta ao tratamento; estamos tentando obter mais evidências e compreensão dos fatores que afetam isso”.

Uma revisão de estudos, publicada em 2019 na revista Neuropsychiatric Disease, descobriu que a DBS reduziu os sintomas de Tourette em 40%, em média.

Mas o procedimento é adequado apenas para os casos mais graves – aproximadamente 5% dos casos – porque os riscos são demasiado grandes para outros.

Existem novos tratamentos menos invasivos em preparação. O professor Jackson faz parte de uma equipe que desenvolveu um dispositivo semelhante a um relógio, chamado Neupulse – que foi testado por Lewis Capaldi.

Usado no pulso, emite pulsos elétricos que estimulam o nervo mediano, que vai do pulso até as áreas corticais do cérebro. Acredita-se que essas áreas sejam mais sensíveis em pessoas com síndrome de Tourette.

Um ensaio envolvendo 121 pessoas que o usaram cinco dias por semana durante um mês descobriu que reduziu a gravidade dos tiques em cerca de 35 por cento, de acordo com um relatório publicado no Journal of Neuropsychology em março de 2023.

O dispositivo, que se espera estar em produção até 2026 e custará cerca de £ 300 a £ 400, está agora sendo revisado pelo Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados (NICE) para ver se pode ser disponibilizado no NHS. .

Tom fará check-ups mensais regulares para garantir que o nível de estimulação está correto para ele, mas ele está “silenciosamente esperançoso” de que sua vida mudou para sempre.

“Outro dia eu estava ao telefone com minha mãe e ela ficou muito emocionada por eu estar falando sem barulhos ou cuspidas”, diz ele. 'Não consigo acreditar na grande diferença que isso fez.'